随着我国确诊孤独症谱系障碍的人数越来越多,博物馆与孤独症群体之间的关系也开始被探讨。在博物馆的发展需要、包容性、孤独症群体的需求等因素的影响下,构建孤独症友好型博物馆已成一个发展态势。除了以孤独症群体为主的教育活动开展数量稀少外,博物馆的部分环境也成为阻挡孤独症观众脚步的重要原因,而这一点经常被忽略。从如何改善博物馆环境和开展教育活动两个方面出发,讨论如何构建孤独症友好型博物馆,以期为博物馆提供改进方向,创造更具包容性的社会环境。
我国孤独症的发病率正在快速上涨,截至2022年,我国就有超1000万的孤独症谱系障碍人群,其中有200多万是12岁以下儿童。由于多种原因,大部分的孤独症群体很难走进博物馆,除了他们有参观博物馆的权利外,孤独症患者可以从博物馆中获得什么、博物馆可以为孤独症群体提供什么样的资源,这两方面才是真正解决问题的核心。
博物馆与孤独症谱系障碍群体
孤独症是一种无法被完全治愈的情感情绪障碍,但是通过早期的教育干预可以很大程度地改善。基本的干预方法从教育模式来看基本可分为教导式、自然式、发展式和一些其他辅助干预方法。不管是哪种方法,核心都是教导和改善患者的社交技能和沟通能力。相比于课堂那种被动接受的教学模式,博物馆可以通过改善设施和举办教育活动等方式,为孤独症谱系障碍人群提供相对自然的体验、学习氛围,创造一个天然的互动环境,增加其潜在的社交机会,将在课堂上学习到的技能应用于实际场景中。
一般来说,参观博物馆对孤独症群体来说是一种积极的体验,因为博物馆可以提供多种学习方式。只有更多的博物馆分享关于孤独症的知识,这一群体也就越有机会生活在一个被欢迎和接受的环境中,同时,依托博物馆越来越大的影响力,积极引导社会风气,开展孤独症群体的教育活动也是博物馆的义务。孤独症群体作为博物馆的潜在观众,如何激发他们参观的热情是当今博物馆的一大挑战,且有利于提升博物馆的知名度,增强社会包容度。
然而时至今日,很多孤独症人士及其家庭仍被阻拦在博物馆的大门外,这是因为博物馆的部分环境会让孤独症人群感到不适。在正常的参观时间内,灯光、拥挤的人群、嘈杂的声音等都可能会引起患者的焦虑甚至情绪崩溃。还有一个主要的问题是,博物馆对于孤独症群体的重视程度还不足,开展的针对性教育活动太少,更没有形成常态化,远远无法满足大量孤独症人群的需求。下文主要从改善博物馆环境和开展教育活动两个方面讨论如何构建孤独症友好型博物馆。
孤独症友好型的博物馆环境
孤独症的特征表现在每个个体上都不完全相同,并不是所有孤独症谱系人士的行为特征在博物馆都同样引人注目,部分孤独症儿童和成人参观博物馆不会有太大问题,但还有部分参观者需要特殊的条件。了解哪些环节会刺激到孤独症群体,从而最大限度地减少博物馆环境中的风险。
孤独症谱系人士可能会对声音、灯光、人群等因素有不良反应,这些因素可能是噪音、打鼓的声音、机器发出的声响,也可能是屏幕上闪烁的灯光、拥挤的人群。为了应对有可能产生的突发情况,博物馆可以设立一个低感官房间,以供孤独症患者在感到不适时调节情绪,房间里设置较暗的灯光、舒适的座椅,并准备一些厚重的毯子等。在展厅里设立图片化的指路标志、可以(不能)触摸、请勿攀爬、安静等提示标语,有利于集中孤独症参观者的注意力,帮助他们理解标语的意思。得克萨斯州休斯顿儿童博物馆在这方面有很好的尝试,他们会设定感官友好日,在特定的周一举办孤独症青少年专属的活动,工作人员会提前进入博物馆,关掉灯光、减少多余的声音、停止分散注意力的动作,此外还增加了标注,帮助观众确定不要攀爬的东西以及展品之间的入口。
除了对整体环境的调整之外,还可以通过提供其他特殊工具来帮助孤独症人群更好地参观博物馆。可改善的方向包括线上和线下。
线上资源 博物馆可以利用线上资源,在官方网站上设置独立版块,发布本馆为孤独症谱系人群提供的资源;为孤独症观众推荐更适宜参观的时间段;发布相关活动的资讯,每个活动的详情页应有活动的说明及流程介绍。
在大都会博物馆网站的游客导览版块有专门为孤独症观众设计的指南,用来帮助孤独症儿童和成人了解博物馆为其提供的资源和提示,包括活动日历、注意事项、多种社交故事、视觉清单、感官友好地图和互动地图,体现了博物馆持有的开放、包容、欢迎的态度。
网络及电子设备的发达使得很多资源得以电子化,这让孤独症家庭可以提前熟悉博物馆及他们准备参加的项目,在家规划自己的博物馆行程,帮助孤独症儿童及成人明确这趟出行的具体流程,可以很好地减少焦虑,降低出现意外的风险。
线下资源 目前在博物馆已有应用的辅助工具种类多样,除了纸质版的线上资源,比如感官友好地图、社交故事、视觉清单、信息表等之外,还包括耳塞、墨镜、沙漏这种小道具。这类辅助工具主要是帮助孤独症观众规避和应对博物馆某些特殊环境可能带来的不适。国外有博物馆为来参观的孤独症谱系人士配备感官手提袋,协助他们拥有更舒适的参观体验。
感官手提袋可以为孤独症观众提供更加灵活的参观体验,这种远距离的互动模式会带来更加自在、舒适的参观过程,内含的工具会吸引观众的兴趣,促进他们自主学习,以手提袋或背包的形式出现也更加容易携带。
开展以孤独症为主体的教育活动
孤独症群体及其家庭与其他人群一样,也有参观展览、参加博物馆活动、与家人在博物馆度过愉快时光的需求。阻挡他们脚步的,除了一些环境因素之外,博物馆为他们提供的活动机会较少是重要原因。因为孤独症的特殊性,通过举办教育活动等方式,可以吸引更多的谱系人群,相较于直接参观,可以带给他们更舒适的体验。
活动类型 目前博物馆开展的以孤独症为主题的教育活动大致可分为参观类和实践类。
参观类,就是寻找时段为孤独症观众单独开放,并将博物馆的环境进行适当调整,一般为预约制。对于那些可能无法适应博物馆日常环境的孤独症人士,定期策划参观项目是一个很好的选择,博物馆邀请他们在特定的时间进行参观。在这个时间段,可以保证较为安静且空旷的环境,并且调节灯光明暗在适宜的范围内,这样让孤独症家庭也能够享受博物馆体验。
实践类教育活动依托博物馆的建筑及藏品等有利条件,以提高孤独症患者的能力为核心目的,不同活动的侧重点有所不同。由于对孤独症患者的干预,年龄越小的个体干预效果越好,所以一般实践类的活动主要受众为未成年人。
还有在活动的过程中帮助孤独症群体学习和实践技能,提供干预帮助的项目。活动一般根据孤独症群体的特点设立目标,包括但不限于提高社交技能、提升专注度、提高想象力、识别他人面部表情和情绪等。杰克逊维尔当代艺术博物馆(Museum of Contemporary Art Jacksonville)每年都会举办“彩虹艺术家”活动,通过与学校的教学相结合,将课堂转化为现实世界,目标是提高社交能力;鼓励情绪调节和运动技能;减少焦虑,增加注意力、自信、自尊和创造性地自我表达;提高抽象思维能力和想象力;提高视觉空间技能。
活动设计 当前国内博物馆以孤独症为主体开展的教育活动还非常匮乏,大都是针对特殊纪念日举办的单次活动,并未形成常态化和规模化,远远无法满足日渐增长的孤独症群体,目前仅有中国港口博物馆设立了孤独症儿童开放日,自2020年起每年五月的第三个星期一专门向孤独症儿童开放,定期提供特别服务。而国外已有很多博物馆进行了丰富的实践,并已形成较为完善的活动流程。我国博物馆在设计活动时可吸收国外现有经验,并与本地特色相结合。
首先要进行活动前准备,在举办活动之前要明确,博物馆不是医院,工作人员在接受培训之前也不一定具备专业知识,所以教育活动应在保障安全、提供娱乐实践机会的基础上,再考虑培养参与者的社交、沟通等技能。为此可以邀请相关机构的专业人员,或与特殊教育机构合作,对馆内工作人员进行培训。对于工作人员的培训是必要的,博物馆可以和相关机构或医院建立长期的合作关系,在培训时让工作人员了解孤独症患者的行为、语言等特征,学习相处方法,以及如何正确处理突发问题,有充足的耐心和包容的态度是最重要的品质。
对于活动的设计,先要明确活动的类型和目标,然后匹配适合的干预手段,活动全程有专业的诊疗人员和干预老师陪同。参观类活动一般是为孤独症观众提供特别的参观时间,提供一个安全友好的环境、一个行为不会被批判或误解的环境,且对于年龄不设限,在预约时可以对各年龄段进行分类,适当扩大人数。
对于博物馆来说,经过定期培训的员工整体水平可能也无法与专业人员相媲美,在进行干预教育时效果会不够理想,对此博物馆可以考虑雇佣全职的专业诊疗人员或老师,也可以雇佣孤独症患者工作,可以更好地理解孤独症观众。
构建孤独症友好型博物馆有巨大的发展空间,应作为各博物馆计划内的长远目标,博物馆为孤独症谱系障碍人群提供一个支持性的、可及的入口,构建一个友好的环境,可以提升整个社会对这一群体的包容度和关注度;对于孤独症群体来说,博物馆可以提供更多机会让他们练习并掌握参观博物馆的经验,增加潜在的社交机会,创造适合孤独症孩子学习、练习和掌握社交技能的场景,帮助孩子寻找兴趣点,提升家庭成员之间的关系。